一位自闭症儿童的母亲:我甚至希望他走在我前面

是怎样一种无奈,让一位母亲希望孩子的生命结束在自己之前?

面对自己6岁的儿子童童(化名),母亲白莉(化名)直言:“我甚至希望他能走在我前面……”

今年35岁的白莉,是一位自闭症儿童的妈妈,4年前,儿子童童确诊为此病后,白莉的人生似乎踏上了一条没有终点的长跑。如今,她正陪着孩子竭尽全力在一片无望中寻找希望。

自闭症儿童在课堂接受康复治疗 五彩鹿自闭症研究院供图

为什么他不叫我妈妈

2016年5月28日,童童过完了自己3岁的生日。但在妈妈白莉眼里,孩子出生3年来,对自己说的话不到100句,目光直视爸爸妈妈的次数,也不到100次。

“孩子快2岁了,却从没说出一句完整连贯的话、甚至叫爸爸妈妈的次数也极其有限。”白莉开始怀疑,童童是否有语言障碍。

但很快,白莉发现事情没那么简单。童童不仅在沟通上表现异常,甚至在眼神、行为方面也与其他同岁的小孩不同。

“叫他的名字没反应,眼神总是飘忽不定,对着一个玩具车轱辘玩一天,甚至毫无征兆地大吼大叫。”白莉开始在网上搜索,这些看似怪异的举动是否是一个3岁孩子正常的反应。然而,无数结论都指向了同一个名词——自闭症。

何为自闭症?中国残联康复协会自闭症康复专业委员会副主任孙梦麟解释:“自闭症又称‘孤独症’,是一种神经系统发育障碍,主要表现为社会交往和社会沟通障碍、兴趣狭窄和刻板的行为模式,且多发生在3岁以前。”

犹豫再三后,白莉和丈夫决定带童童去医院检查。2016年7月13日,一家人来到北京安定医院,一系列检查后,童童被确诊自闭症。

白莉宁愿相信这是医院的误诊。接着几天,她又带着童童先后前往北医六院、北京儿童医院重新检查。然而,自闭症的噩梦终究成了现实。那一刻,白莉心中犹如晴天霹雳。

童童被诊断出罹患自闭症 受访者供图

我和丈夫崩溃到痛哭

自童童被确诊,白莉用了半年时间才接受这个现实。是什么导致了儿子的不幸?白莉把责任归咎到自己身上。

面对年幼的童童,看着他耷拉着脑袋一言不发,甚至像一株没有感情的植物时,白莉忍不住自责:“这一切是不是因为我怀孕时吃了没烤熟的羊肉串?还是生产时催产素打过量了?”

事实上,和童童一样不幸的孩子已是一个规模越发庞大的群体。近日,孙梦麟参与创办的五彩鹿自闭症研究院发布了《中国自闭症教育康复行业发展状况报告3》。

报告显示,中国自闭症发病率达到0.7%,目前已约有超过1000万自闭症谱系障碍人群,其中12岁以下的儿童约有200多万。而根据美国的最新研究数据,自闭症儿童发病率已由2009年的1/88,上升至现在的1/45。

究竟是什么原因让自闭症降临在这些幼小的灵魂上?孙梦麟介绍:“全球医学研究目前尚无法确定自闭症的病因、也没有药物可以治愈,致残率极高,且可能长期甚至终身伴随。”

自闭症儿童评估测试表内容 五彩鹿自闭症研究院供图

在白莉的小家庭中,随着年岁的增长,童童的病情却愈发严重。焦躁时,他会狠狠咬妈妈的手,直到妈妈喊疼才会松口。发脾气时将枕头扔出窗外,甚至莫名摔掉家里各种器具。

白莉犹记得童童四岁时,家里爆发的一场“战争”。深夜里童童突然烦躁不安,不断在床上大吼大叫。第二天还要早起的爸爸忍无可忍,冲进房间就对童童一顿打骂。

“你打,往死里打,打死他吧。”白莉怒斥丈夫。

“是,打死了你我都解脱。”丈夫流着泪回答。

有时,只因童童乱发脾气,白莉和丈夫就能情绪崩溃到痛哭。

童童曾为妈妈制作的一个手环 受访者白莉供图

看得见的负担,看不见的压力

和每个有自闭症孩子的家庭一样,白莉一家面临的最现实问题就是给童童的治疗。这就像一场看不见终点的长跑,在无望中寻找希望。

为了缓解童童的病情,白莉尝试各种方法,西医治疗、中医针灸,甚至各种网络偏方,花钱无数。

即便照顾童童已让白莉力不从心,但她却仍不敢辞去工作全力照顾家庭。2016年10月,为缓和孩子病情,她将童童送进了一家儿童自闭症康复机构。而每个季度18000元的治疗费,压得全家喘不过气。

除了支付每季度的康复费用,她还为孩子的语言恢复报名了20课时要价12000元的“口肌训练”课。按白莉的计算,加上杂七杂八的支出,夫妇俩每月总共一万出头的工资很难留下存款。

实际上,白莉的家庭条件令很多同事羡慕。夫妻俩都是土生土长的北京人,孩子出生前,入读名校的学区房也都齐备,可谁曾想,学区房却派不上用场,本来优渥的生活也大打折扣。

“如果不是为了孩子,我们的收入不会这么低。”白莉说,面对很多次公司晋升的机会,她都故意放弃了:“晋升意味着工作压力更大,但孩子长时间见不到我,就会犯病。”

的确,在妈妈眼里,童童是个黏人的小孩:“有一天我下班回家晚了2小时,童童就坐不住了,打开门冲着空无一人的楼道不停喊妈妈。”

花销是看得见的负担,但让白莉更难过的是身边那些看不见的压力。

有一次,白莉和童童商场遇到陌生小朋友,童童想向对方示好打招呼,就一股脑用力抱住小朋友的头。而这一幕在对方家长眼里,却成为一种隐形的伤害:“大庭广众的你就让儿子欺负别人?”

无论白莉如何道歉解释,这位妈妈呵斥着白莉,并一把将童童推倒在地。白莉说,那次她哭得最伤心。

自闭症儿童在课堂接受康复治疗 五彩鹿自闭症研究院供图

童童怎么上学,是个大问题

如今,童童在一家自闭症康复中心学习,在进入康复中心前,白莉在2016年8月曾将童童送进了一家公立幼儿园,但这个打算在一个月后就被推翻。

由于童童不适应午休,总在其他小朋友睡觉时发出声响甚至吼叫,导致白莉每周都会被叫到学校,要求教导孩子不要打扰别人休息。为此,白莉不得不在中午后就把童童接回家。

不久,白莉又收到老师发来的一段视频。视频里,孩子们都围在老师身边做游戏,只有童童一人搬着小板凳躲在教室的角落,不参与任何课堂活动。

“老师只把视频发给了我,告诉我孩子在这里没办法学习,应该考虑送去培智学校。”白莉说。

然而,想要进入培智学校也非易事。在多次联系一所培智学校后,白莉得到的回复是:“培智学校主要服务于智力低下的儿童,自闭症不是智力低下。”

“听障、失明、智力残障的学生都有地方可去,但自闭症儿童却无路可走。”白莉说。

如今,白莉在焦虑:康复机构只接收7岁以下儿童,眼看着儿子明年7岁,正常小学能不能接纳童童?培智学校又能不能接纳童童?

五彩鹿自闭症研究院贴出的宣传画 杨雨奇 摄

我甚至希望他走在我前面

家庭的开支、孩子的上学,甚至等自己老了之后,童童的生活怎么办?关于未来,白莉甚至不敢想象。

《中国自闭症教育康复行业发展状况报告3》的一组数据显示,全国范围内的自闭症患者,病情评估为轻度的占比为10%,这一部分人能独立生活、走入社会、承担工作。

病情评估为中度的占比为70%,他们往往能实现生活自理,了解社会规范,在有限辅助下独立生活;另外20%的重度自闭症患者,则完全依靠家庭养护,完成生活自理已是一种“奢求。”

自闭症儿童接受社会规范训练使用的卡片 杨雨奇 摄

首都医科大学附属北京儿童医院精神科副主任医师张纪水解释,眼下,中国对自闭症儿童的帮扶工作尚处于起步阶段。

目前,针对孩子初期的评估筛查费用,张纪水提出,父母可按当地政策,享受一定程度的补助或补贴。

张纪水解释,一般而言,轻度自闭症儿童能进入正常学校就读,中度则应考虑进入融合学校或采取家长陪读,但若是重度自闭,目前只能在家庭接受教育。

“对自闭症儿童进行干预治疗,很重要的一项便是重塑孩子信心,发现兴趣爱好,培养一技之长。”张纪水说。

除了眼前的入学难,孩子未来的人生应当如何保障,成了白莉挥之不去的担忧:“想着我们死后孩子可能连自理能力都没有,有时候我甚至希望他能走在我前面,我才好给他安排一切。”

如今,白莉开始有意识地培养孩子的技能。在做饭时,她总会把孩子放在身边:“哪怕他以后会自己摊煎饼卖,我也能放心点。”